Visibilizar el duelo gestacional, perinatal y neonatal

“Somos las palabras que usamos”
José Saramago

‘… no hay saco…’ ‘… no hay feto…’ ‘no hay latido…’

Tres frases, tres palabras del médico, que al escucharlas, cambiarán por completo la vida de los padres, y que permanecerán en ellos el resto de su vida.

Por datos que conocemos del INEGI, en el 2023 en México ocurrieron 23, 541 muertes fetales. Hoy se sabe que 1 de 4 embarazos, termina en pérdida.

La muerte gestacional, perinatal o neonatal se considera aquella en la que se presenta la muerte del feto a determinada edad gestacional: abortos (antes de las 22 semanas), perinatales que ocurren desde la semana 22 (durante 2do y 3er trimestre,) y las neonatales que se presentan desde el nacimiento, hasta los primeros 28 días de vida.

Experiencia dolorosa para los padres y a menudo silenciada, que los afecta de manera importante. El duelo asociado a estas pérdidas es un proceso emocional, psicológico y social que se vive de manera singular, en cada persona, como un proceso profundo y complejo. Es una respuesta natural y esperable.
Muy a menudo se dificulta, más aún por la falta de reconocimiento social y por no recibir el apoyo adecuado. Esto favorece la aparición de duelos complejos, dolor emocional, ansiedad, depresión, tendencia al aislamiento, miedos e inseguridad. Duelos complejos no integrados y elaborados, que implican repercusiones psíquicas, que pueden presentarse ya sea en miedo a nuevamente embarazarse, a la maternidad, a un nuevo parto, a la lactancia y/o a la crianza de un posible siguiente embarazo.

Visibilizar el duelo gestacional, perinatal o neonatal en el ambiente médico es fundamental, porque permitirá ofrecer a los padres en esta situación dolorosa, una atención empática, respetuosa y humana.

Es importante validar la pérdida, sin importar la semana de gestación. Reconocer que el vínculo emocional con ese hijo deseado e imaginado, existe desde etapas tempranas, respetando los distintos tiempos y la forma singular de cada persona de transitar su duelo.

Tradicionalmente, ha sido minimizado o invisibilizado, tanto por su carácter íntimo, como por una falta de formación y conciencia; en los equipos de salud, como en la sociedad en general.

Importante es ofrecer una formación a los equipos de salud, para que puedan brindar a padres en duelo un trato digno, respetuoso y humano. Esto implica:

• Dar capacitación específica en duelo gestacional, perinatal y neonatal a todo el personal de salud que labora en una institución hospitalaria.
• Incorporar contenidos sobre empatía, comunicación asertiva, escucha activa, y acompañamiento en situaciones de pérdidas; en carreras de pregrado y posgrado.
• Concientizar a los equipos de salud y colaboradores institucionales en evitar frases minimizadoras como: ‘ya tendrán otro’; ‘por algo suceden las cosas’, ‘mejor ahora que más adelante’, ‘son jóvenes ya podrán tener más’, etc.
• Evitar términos clínicos despersonalizantes en momentos sensibles en que se aborda a los padres: ‘el producto de la gestación’, ‘era un feto no viable’. Por el contrario, emplear un lenguaje sensible que reconozca a la persona y a su pérdida: ‘tu bebé’, ‘tu hijo/a’.

Corresponde a las instituciones hospitalarias, la elaboración de guías y protocolos de acompañamiento profesional por el equipo de salud y la institución misma, en la que se reconozca la pérdida, como un proceso legítimo y que debe vivirse de manera digna y respetuosa.

Es decir, implementar protocolos sensibles al duelo gestacional, perinatal o neonatal que incluyan:

• Código Mariposa: Protocolo de atención hospitalaria diseñado para brindar un trato respetuoso, compasivo, sensible y humano a padres que atraviesan una pérdida gestacional, perinatal o neonatal. Consiste en colocar una pegatina (sticker) de Mariposa en la puerta de la habitación, en la cama de la paciente y en el expediente, que indique al personal, que se trata de una paciente que está transitando por una pérdida. Lo que les advierte y les evita comentarios o acciones que puedan aumentar su dolor.
  El Código Mariposa, es mucho más que una pegatina. Simboliza una forma de generar un entorno de respeto, empatía y buenos tratos; libres de violencia, no sólo para las familias, sino también para el cuerpo o restos del bebé. Al mismo tiempo que se ofrezca un protocolo al personal sanitario, que facilite su labor en esos momentos tan delicados. Implica un cambio de mirada a cómo visibilizar y abordar el duelo gestacional, perinatal o neonatal..
• Habitaciones especiales en piso, para padres en duelo; separadas de otras áreas de maternidad, para evitar que esos padres que cursan una pérdida, estén en contacto con otros padres que tuvieron vivos, lo que puede agudizar más aún su dolor y muy difícil de vivir durante su estancia en el hospital.
• Ofrecer habitaciones de despedida para padres en duelo. Espacios, que sean acogedores, cálidos, confortables; en el que los padres puedan permanecer en privacidad, acompañados de sus familiares; para pasar tiempo con su bebé fallecido en el vientre, durante el parto o después del nacimiento; despedirse de él, tener tiempo a solas con él. Que les permita realizar rituales de despedida (claves para el proceso de duelo) como pueden ser: tomar huellas de su bebé, vestirlo, tomarle fotos, hacer cartas y leerlas, hacer oraciones, realizar algún tipo de ceremonia, bautizo, etc.
• Capacitar al personal, tanto Equipos de Salud, como personal en general (colaboradores administrativos, intendencia, área de nutrición, etc), para que puedan ofrecer una atención emocional respetuosa y adecuada a la situación de pena y sufrimiento de los padres y familia, evitando actitudes insensibles, errores o frases que minimicen la pérdida.
• Ofrecer la posibilidad de documentar la pérdida con respeto (certificados de existencia de ese bebé, aunque no sea oficial).
• Ofrecer el Acompañamiento con profesionales Psi (certificados en Duelo Gestacional, Perinatal o Neonatal, Psiquiatras perinatales o Consultores en Tanatología), desde el momento de la noticia, de la posible pérdida o la pérdida misma, durante la hospitalización y de forma ambulatoria a los padres a su salida del mismo. Que puedan brindar acompañamiento, sostén y contención a los padres. Y que pueda advertir, dada la condición psíquica y mental de la madre y sus antecedentes, de una posible depresión, ideación suicida, por citar algunos.
• Ofrecer y/o difundir Grupos de apoyo a padres en duelo.
• Participar en la celebración Anual el 15 de Octubre en el Día Nacional de la Concientización del Duelo Gestacional, perinatal o neonatal, con la iluminación de todo el hospital en color morado (‘Ola de Luz’), a la vez que lo realizan muchas instituciones hospitalarias nacionales y también en otros países de Latinoamerica.

La muerte de un hijo, sea por muerte gestacional, perinatal o neonatal, es una experiencia difícil de vivir y que impacta en todas las áreas de la persona. Sin embargo, no tiene porqué vivirse en soledad, ni de manera silenciosa.

Con el apoyo socio-familiar, del equipo de salud tratante, del acompañamiento de un profesional y de la atención digna de la institución hospitalaria, es posible ayudar a esos padres a transitar el duelo de manera respetuosa, secuenciado y al tiempo de cada quien, hasta poder llegar a un punto de aceptación de la realidad de la pérdida, pero a la vez, de integración, elaboración y resignificación de la experiencia de pérdida vivida.

Autora invitada: Psicoter. Araceli Franco Alcocer*, Miembro del Comité Hospitalario de Bioética del Hospital San José/Tecsalud

* Psicoterapeuta, Psicoanalista, Certificación en Psicocardiología y, Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal. Interconsultante en los hospitales de TecSalud. Integrante del Comité de Bioética Hospitalario del Hospital San José/Tecsalud, e Integrante del Equipo del Centro de Atención al Paciente con Insuficiencia Cardíaca del Instituto de Cardiología y Medicina Vascular del HZH/TecSalud.